Quali sono i sintomi della Sindrome di Tourette e come si cura?
In Italia ancora regna ancora una gran confusione, sulla Sindrome di Tourette. Ancora ci si chiede quali siano i sintomi e quali le cure. E il DSM, purtroppo, non aiuta molto, in questo.
Come forse saprai, io ho la Tourette e sono riuscito a superare gli aspetti disturbanti della sindrome solo grazie a un percorso di neurorieducazione. Ops… ti ho svelato subito la cura…
Ma andiamo per passi.
I sintomi della Sindrome di Tourette
Quali sono i sintomi della Tourette? Prima di tutto occorre comprendere questo, altrimenti, come si fa a diagnosticarla? Molti medici pensano che basti qualche tic, per dire “è Tourette”.
Tuttavia, si sa bene, in medicina, che i sintomi sono inferiori al numero delle cause. Tra cause e sintomi c’è una relazione molti a uno: diverse cause possono generare lo stesso sintomo.
Ciò vuol dire che un tic può essere generato anche da altre problematiche.
E allora, come si comprende che è Tourette?
La Tourette è riscontrabile da un insieme di caratteristiche. La presenza di tic complessi, che perdurano nel tempo, è una di queste. Ma spesso ci si trova di fronte anche alla presenza di disturbo ossessivo-compulsivi (che si manifestano attraverso speciali rituali scaramantici), come spiega chiaramente il Prof. Morciano nel suo libro “Tic ed altre risposte compensative“.
Inoltre, il dialogo tra un esperto di Tourette e il tourettico farà emergere schemi di pensiero e comportamentali che accomunano molti di noi.
La diagnosi di Tourette, insomma, è legata a un’indagine accurata della persona, eseguita da occhi esperti. E per essere esperti di Tourette non basta aver letto qualcosa qui e là, occorrono anni di lavoro. Quindi: attenzione ai “falsi esperti”!
Le cure per la sindrome di Tourette
Il primo approccio a cui un tourettico, purtroppo, si trova davanti è quello farmacologico. Ma perché? È utile?
I medici (spesso “falsi esperti”) si lanciano subito in cure farmacologiche perché sono le più semplici. Ti do un farmaco e vedi come va. Ma i problemi legati a questo approccio sono molti.
Il primo problema è l’inutilità dei farmaci, per noi tourettici. Non in tutti i casi, chiaro, ma spesso sono inutili. I farmaci leniscono alcuni effetti, ma non estinguono la causa.
È come se a un calciatore col ginocchio lesionato, il medico desse un antidolorifico. Il calciatore non sentirebbe più dolore, ma il danno rimarrebbe lì. Anzi, una volta terminata la terapia farmacologica, il danno si mostrerebbe più grave di prima.
Oppure pensi che i farmaci possano essere presi a vita?
Ecco un altro problema. Non intervenendo sulla causa, per quanto tempo prendere il farmaco? E poi? E poi i tic e le ossessioni tornano. Spesso in maniera più aggressiva. L’assunzione di farmaci è ancor più dannosa per i bambini e adolescenti, perché in fase di sviluppo dell’intero organismo, compreso il sistema nervoso (che risentirebbe di tutto ciò, in maniera anche grave, spesso).
E allora?
C’è chi propone di installare degli elettrodi nel cervello, la cosiddetta DBS. Si tratta di un intervento chirurgico complesso e rischioso. Anche la Food and Drug Administration americana ha confermato che può essere considerato valido per il Parkinson in stato avanzato, ma del tutto sperimentale per la Tourette.
E, infatti, sono molte le persone che hanno riportato danni o assenza di miglioramento, nei casi più fortunati.
Riprendo, allora, quanto detto all’inizio: la vera cura è la rieducazione neurologica e senso-motoria.
In pratica si tratta di esercizi, da eseguire anche a casa, che pian pianino rieducano il sistema nervoso. Esercizi che vengono assegnati ad hoc, perché ogni tourettico è un mondo a sé e occorre intervenire su disorganizzazioni neurologiche specifiche.
Se un tourettico non è dislessico, inutile assegnare esercizi che si sono assegnati a un tourettico dislessico, tanto per fare un esempio.
Chi può aiutarmi?
In Italia, gli esperti di Tourette che utilizzano questo tipo di rieducazione fanno capo alla Onlus Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti (Ast-Sit). Parlo del Prof. Gianfranco Morciano (educatore e pedagogista), del Prof. Antonio Parisi (neurofisiopatologo), della Dott.ssa Annalisa Buonomo (neurorieducatrice) e di tanti altri.
Hanno cambiato la vita anche a me, oltreché a decine e decine di altri tourettici.
E il coaching a cosa serve, per la Tourette?
Il coaching, come chiarisco sempre, è un intervento non terapeutico ma può affiancare percorsi terapeutici. Nel caso specifico, può essere di aiuto per supportare i tourettici in questo percorso neurorieducativo e per aiutare le famiglie a convivere con la Tourette.
Con il coaching posso, ad esempio, aiutare il tourettico a trovare le risorse necessarie per affrontare con decisione il percorso rieducativo, oppure aiutare i genitori a trovare dentro di loro elementi per comprendere meglio la Sindrome e convivere con un figlio tourettico e così via.
In molti casi può risultare (ed è già risultato) un servizio utilissimo. Qui trovi tutte le informazioni.
Aggiungi il tuo commento