Cos’è e come curare la Sindrome di Tourette? Ecco la verità

Cos’è e come curare la Sindrome di Tourette?

Le cure che funzionano e le cure sperimentali

 

In questo articolo voglio chiarire, una volta per tutte, cos’è la Sindrome di Tourette, come si manifesta, quali sono le cure valide e quali quelle inutili o dannose. E lo farò riportando importanti testimonianze di esperti del settore e di chi a queste cure si è sottoposto.

Il mio obiettivo è duplice: da un lato fornire un punto di riferimento a tutti coloro che sono alla ricerca di cure per la Tourette, evitando che cedano a terapie sbagliate, dall’altro fornire un punto di riferimento a tutti quei giornalisti, o blogger, che scrivono articoli sulla sindrome, senza prima rispettare la fondamentale regola della verifica delle fonti, scrivendo inesattezze che alimentano l’errata informazione in materia.

Inizierò col definire la sindrome, per poi passare alle cure inefficaci, o parzialmente efficaci e, solo alla fine, mostrerò le cure più efficaci, sempre con testimonianze dirette.

Ma chi sono io, per dire tutto ciò? Nessuno. Per questo motivo tengo a precisare che si tratta della mia opinione personale e che, per fornire maggiore oggettività all’articolo, farò “parlare” la scienza.

È anche chiaro che ciascuno è e rimane libero di scegliere la via che reputa più giusta, per sé, o per i propri familiari. Non ho la minima pretesa che questo articolo venga preso come il Verbo.

Detto ciò, si parte!

 

COS’È LA SINDROME DI TOURETTE?

La Sindrome di Tourette è una sindrome di origine neurologica caratterizzata da tic (fisici, motori, vocali), da disturbi ossessivo-compulsivi, iperattività e deficit di attenzione (ADHD) e altri sintomi.

Tra questi sintomi c’è anche la troppo citata coprolalia, ovvero l’utilizzo non giustificato di un linguaggio “osceno”. La coprolalia, primo mito da sfatare, per quanto nei film sia sempre presente, nella realtà si manifesta solo in una piccolissima percentuale di tourettici. La Tourette, dunque, non può essere ridotta a “quella malattia che fa dire parolacce”.

Peraltro (ulteriore mito da sfatare), nonostante la Tourette sia definita ufficialmente “malattia rara e incurabile” da molti medici, essa non è una malattia.

Nessuno è mai morto di Tourette e non è contagiosa. La Tourette è, appunto, una sindrome, ovvero: un complesso di sintomi che possono essere provocati da cause diverse.

 

LA TOURETTE SI PUÒ CURARE?

“Curare” non è la parola giusta, dato che non si tratta di “malattia”.

Se non ti è chiaro il concetto di “malattia”, ascolta cosa dice il grande psichiatra Thomas Szasz in questo video illuminante. Dura solo 3 minuti, ne vale la pena. Poi torna a leggere questo articolo con nuovi occhi.

Fatto? Ok, andiamo avanti.

La risposta alla domanda di questo pagrafo è “sì”. È possibile imparare a controllare ed estinguere i sintomi più disturbanti della Tourette attraverso specifiche terapie rieducative del sistema nervoso e terapie psicologiche (come la congnitivo-comportamentale, o la razional-emotiva, ad esempio).

La definizione di “rara e incurabile”, però, ha generato, col tempo, una corsa alla “cura perfetta” che, in alcuni casi, ha portato all’adozione di misure tanto estreme quanto inutili.

Vediamo insieme, allora, quali cure sono valide e quali no, o lo sono solo in parte.

 

LA DBS NELLA SINDROME DI TOURETTE

Una di queste “cure” dovrebbe essere la DBS (Deep Brain Stimulation, stimolazione cerebrale profonda).

La DBS è, in pratica, un intervento chirurgico che si propone di installare un bypass sottocutaneo all’altezza del plesso solare e due elettrodi nel cervello del paziente che, una volta accesi, dovrebbero interferire con alcune aree cerebrali, eliminando tic e disturbi ossessivo-compulsivi.

Detto che ciascuno, per la propria vita, è libero di scegliere ciò che reputa più opportuno, sarebbe più onesto e sensato, però, se i medici, al momento della proposta di DBS a soggetti tourettici, chiarissero da subito che gli effetti non sono certi. Così si eviterebbero molti problemi.

Come dichiarano la Food & Drug Administration americana e la US National Library of Medicine National Institutes of Health, infatti, la DBS per la Sindrome di Tourette è del tutto sperimentale, in alcuni casi può funzionare, in molti altri no.

Nonostante ciò, diversi medici la “vendono” come cura. Anche Mahlon DeLong, pioniere mondiale della DBS, in un articolo su Cerebrum asserisce che non è ancora pronta per la cura di disturbi psichiatrici o neurologici e invita, anzi, tutti i medici a una “maggiore cautela nell’uso di tale tecnica”.

E anche la Tourette Syndome Association americana (TSA) in un documento pubblico dichiara che: “le prime esperienze con DBS per tic a Tourette hanno riportato risultati misti. Mentre alcuni individui hanno sperimentato una riduzione dei sintomi, altri no. Non vi è ancora un’esperienza a lungo termine in grado di indicare se i sintomi torneranno al punto iniziale o meno.”

Ma il problema più grande viene dagli effetti collaterali che l’impianto di elettrodi nei tessuti cerebrali può causare, ai pazienti.

Sono già diversi anni, infatti, che i neurochirurghi del Department of Neurosurgery and Neurology, Penn Neurological Institute at Pennsylvania Hospital, Hospital of the University of Pennsylvania, hanno riscontrato terribili effetti collaterali e casi di morte in 109 pazienti su 179 sottoposti a intervento di DBS. Ma l’informazione sembra essere andata perduta nel tempo.

Quali sono i danni riscontrati? Ci sono complicazioni polmonari, emorragie interne, ematomi sottodurali cronici, infarti venosi, infezioni, fuoriuscita di liquido cerebrospinale, riduzione delle capacità cognitive, l’insorgenza di movimenti involontari, problemi di linguaggio, tendenze suicidarie e altro ancora. Senza contare che, l’operazione potrebbe creare dei pruriti e dei fastidi cutanei che, in soggetti con Tourette e disturbi ossessivo-compulsivi, potrebbero portare a un circolo vizioso ossessivo.

I medici del Pennsylvania hanno concluso che “vi è una significativa incidenza di eventi avversi associati con la procedura di DBS.” La DBS viene spesso utilizzata per pazienti affetti da morbo di Parkinson e refrattari alle altre cure, ma per la Sindrome di Tourette si tratta di una pratica sperimentale.

Peraltro, non tutti i pazienti possono essere sottoposti a DBS. Uno studio dell’Università della Florida ha rilevato che solo 7 pazienti su 174 potevano essere sottoposti all’intervento. Appena il 10%.

Studi sul tema li puoi trovare in questo documento e in questo documento. Le fonti, insomma, non mancano. Se si vuole leggere un articolo sull’esperienza personale di un malato di Parkinson si può far riferimento a questo articolo, invece.

Senza contare il fatto che, seppur si vanti il fatto che la DBS sia rimovibile, nel caso in cui, una volta impiantata, non la si volesse più, si omette di dire che, comunque, l’operazione va a toccare significativamente il sistema nervoso centrale del paziente. La DBS, infatti, uccide di fatto tutti i neuroni coinvolti nell’operazione, un po’ quello che fa un ictus, per capirci.

E che dire, poi, della necessità di attivare e disattivare lo stimolatore (sempre per mano di medici esperti presso cui ci si deve recare) in circostanze particolari come durante viaggi in aereo che richiedono controlli in aeroporto?

Sul sito dell’Università della Florida, inoltre, in merito agli elettrodi DBS, si legge che, a differenza del Parkinson “In altri disturbi come tremore, distonia, disturbo ossessivo compulsivo, e tic questi non sono stati ancora studiati abbastanza bene e non è chiaro il loro effetto sull’intervento. Inoltre, i pazienti che hanno rilevanti problemi cognitivi, o di memoria, possono tollerare con difficoltà un intervento chirurgico di questo tipo, e avere un difficile decorso post-operatorio, un recupero ritardato, confusione, e possono infine peggiorare il loro stato cognitivo globale.”

Sempre sul sito dell’Università della Florida, inoltre, si legge: “Il rischio più grande, per i pazienti e le famiglie, è che l’operazione chirurgica non soddisfi le aspettative.”

Non tutti hanno il coraggio di parlare di questa esperienza traumatica. Emblematica, però, è la testimonianza di Giuseppe (nome reale). «Sono stato in visita e sono stato monitorato. Ho un problema (e spero non si trasformi in un dramma…): sono arcistufo di questa maledetta prassi consolidata, ossia: viaggiare per sottopormi poi a 10 minuti di visita, si modulano i parametri del mio neurostimolatore e subito dopo mi si chiede: allora come va?. Torno a casa nell’arco della stessa giornata e l’attività ticcosa rimane praticamente inalterata. Siccome, allo stato attuale, credo di essere entrato in un loop, devo trovare il modo di uscirne!»

Continua, Giuseppe: «Grazie alla mia ex convivente, mi interessai per la prima volta alla patologia, nel 2005, anno in cui andai in visita, con lei. Già all’epoca, in quanto grandicello, mi venne prospettata la DBS, come sorta di ultima spiaggia nel caso in cui non fossi riuscito ad andare avanti con gli psicofarmaci.

Detto fatto. Ho avuto, con i farmaci proposti (…o propinati?), solo problemi! E che razza di problemi: depressione, sedazione, irrigidimento muscolare (nella fattispecie mandibolare), svenimento. Addirittura, una volta chiamai chi mi seguiva, urlando: questi farmaci di me**a non li voglio più! Ridatemi i tic!” (Tanto per capirci come è stato il mio rapporto con questi maledetti neurolettici e antidopaminergici).

Tra le tante tappe, arrivai da un altro neurologo, il quale mi somministrò En, ansiolitico, e Anafranil, un antidepressivo. Farmaci che ho mantenuto per anni.

Mi sono operato infine di DBS, dopo mille peripezie (che mi portarono un aumento di peso notevole) il primo dicembre del 2011. Ho praticamente realizzato il tutto solo verso aprile/maggio dell’anno dopo. Addirittura, ogni mattina mi svegliavo prestissimo, verso le 5:00, per… sentirmi vivo e rendermi utile in qualche modo. Il decorso post-operatorio è stato tremendo.

Dopo 25 mesi dall’operazione sono, di nuovo, andato sotto i ferri. Perché? Perché il mio neurostimolatore era scarico. Ricordo che fui io a ricordare di controllare la mia batteria, l’ultima volta che andai in visita, poiché avevo (e i miei familiari, con me) notato un peggioramento. Da lì, l’amara scoperta.»

 

I FARMACI NELLA SINDROME DI TOURETTE

Iniziamo col chiarire una cosa: in alcuni casi particolari, o in cui alla Tourette si affiancano altri disturbi, l’utilizzo di farmaci si rende necessario. Tuttavia, la somministrazione deve tener conto dell’età del paziente, delle sue peculiarità e, soprattutto, deve evitare di ridurre il paziente stesso a “uno zombie”, come asseriscono alcune testimonianze di seguito.

Molti pensano che imbottire un tourettico, o una tourettica, di farmaci, fino allo stordimento, sia la soluzione migliore per eliminare ogni manifestazione. Niente di più sbagliato. Per 2 motivi:

  1. il paziente non ha più manifestazioni solamente perché sono state inibite alcune sue facoltà mentali e compromessa la sua quotidianità, non perché sta bene,
  1. se non affiancati a una terapia neuroriabilitativa, questi farmaci dovranno essere presi a vita, oppure, una volta terminata la somministrazione, le manifestazioni ticcose torneranno, anche più forti di prima.

Eppure, molti medici preferiscono somministrare farmaci. In fondo… è la soluzione più semplice.

Ma andiamo oltre e sentiamo, anche qui, le testimonianze di chi ha provato sulla propria pelle gli effetti dell’eccesso di cure farmacologiche, spinte e non mirate.

Raffaella (nome di fantasia) ci dice che suo figlio adolescente «Ha cominciato a prendere medicine alcuni anni fa con la conferma della Sindrome. Ci hanno fatto cominciare con il Serenase, senza vedere effetti, solo un ragazzino intontito e sempre stanco. Abbiamo provato l’Orap4, allora, ma anche questo farmaco non ha calmato i numerosi tic di mio figlio. Poi, per circa 2 anni, è stato in cura con Risperdal. All’inizio sembrava facesse effetto, ma poi, per assuefazione al farmaco, non abbiamo più riscontrato grandi risultati. Attualmente non assume farmaci.»

E le testimonianze relative all’uso eccessivo di farmaci sono numerosissime. Anche su Facebook, in gruppi a tema, è possibile trovarne a decine.

Come dicevo, in alcuni casi, l’uso di farmaci può essere consono. Ma in determinati soggetti e in dosi contenute. Luigi (nome reale) di farmaci ne prende da un po’, anche se ciò che gli ha dato maggiori risultati sono le terapie riabilitative del sistema nervoso, soprattutto la cognitivo-comportamentale.

Luigi ci dice: «In passato mi venne prescritto il Seroquel, che prendo tutt’ora e mi affidai a veri professionisti, sia per questo, sia per le terapie neuroriabilitative. Per fortuna, perché un medico dell’Asl mi disse, al contrario, che il Seroquel era totalmente inutile, per la Tourette. Andiamo bene!»

E continua, Luigi: «Un’altra cosa che non riguarda le medicine, ma secondo me è importante, è l’ignoranza sulla Tourette diffusa soprattutto tra i neurologi. Ti racconto una cosa. Io ora sto facendo lo steward allo stadio San Paolo di Napoli e, tempo fa, avevo bisogno di un normalissimo certificato di sana e robusta costituzione. Bene, il mio medico di base, oltre a scrivere sul certificato che ho la Tourette (questo è lecito) telefonò a un neurologo suo amico, il quale disse che chi ha la Tourette deve fare solo un lavoro tranquillo, tipo bibliotecario. Eppure, io faccio lo steward da tanti anni, senza problemi, dimostrazione che quel neurologo non ne capisce nulla, di Tourette!»

Se si parla di utilizzo di psicofarmaci nei minori, poi, i dati sono poco rassicuranti. Ricorda anche che il protocollo per l’assunzione dei farmaci non espressamente consentiti (cosiddetti off label) è molto complesso e giustifica il loro uso solo se sussistono prove scientifiche che ne dimostrino l’efficacia e la sicurezza per quel tipo di utilizzo.

Ecco perché i medici seri si affidano a un approccio multidisciplinare, adottato ormai da anni anche in Italia, che sceglie solo raramente di adottare farmaci, come prima scelta, specie in bambini e adolescenti. Tieni conto di questo, quando scegli a chi affidarti!

In un’intervista recentissima di “Mente & Cervello”, la dottoressa Annalisa Monti, membro del consiglio direttivo della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) afferma che «Il farmaco da solo non è la risposta alle problematiche dell’infanzia e dell’adolescenza».

Aggiungerei, da non medico, che dobbiamo sempre ricordare un fattore importante: il bambino e l’adolescente presentano organismi in crescita, in fase di sviluppo. Somministrare loro dei farmaci, dunque, vuol dire inibire lo sviluppo armonico e naturale del sistema nervoso e di quello ormonale.

Nuovi studi del 2017 hanno evidenziato che, forse, esiste un farmaco che potrà (a seguito di verifiche) avere qualche effetto sui tic. Leggi qui i risultati della ricerca. Vorrei aggiungere, comunque, che si tratterrebbe sempre di “tamponi” e non di soluzioni a lungo termine. Staremo a vedere.

 

IL BOTULINO NELLA SINDROME DI TOURETTE

Could Botulinum Toxin Be Bad for you?” (La tossina botulinica potrebbe essere dannosa?), è la domanda che fa da titolo a una pubblicazione dei dati di una ricerca pubblicata già nel 2008 sul Journal of Science.

Si tratta di dati che manifestano e giustificano una certa preoccupazione su quella che, alcuni medici, utilizzano come “cura” per la Tourette: le infiltrazioni, nelle fibre nervose, di tossina botulinica (o Botox) per bloccare tic motori o vocali.

Come funziona? Il Botox agisce sul sistema dell’acetilcolina, il neurotrasmettitore che ha il compito di eccitare le cellule e le fibre nervose al fine di trasportare le informazioni fino al distretto muscolare, loro destinazione finale. Il Botox ne interrompe la trasmissione. Viene infiltrato nella zona dello spasmo, cioè nell’ultimo anello della catena di trasmissione, impedendo così la manifestazione finale.

Col tempo, però, le infiltrazioni devono essere sempre più frequenti, fino a perdere quasi del tutto la loro efficacia. Anche per il botulino, dunque, vige la stessa regola dei farmaci: effetto temporaneo, se non vi si affianca una terapia di riabilitazione del sistema nervoso.

Inoltre, il Botox non interviene sulla causa, ma sul sintomo. Il mio gatto, quando è nervoso, agita la coda. Secondo te, sarebbe utile bloccargli la coda, per farlo stare calmo?

Passiamo, ora, alle testimonianze.

Angela (nome di fantasia) ci racconta la sua storia. Angela è un’insegnante di sostegno specializzata in ortofrenia con tesi in neuropsichiatria, quindi parla con cognizione di causa. Era giusto specificarlo.

«Mi hanno convinta a far iniettare il botulino sulle corde vocali di mio figlio, per i tic vocali, giurandomi che sarebbe guarito.

Il colmo è stato il mattino seguente, quando vado a riprendere mio figlio per riportarlo a casa e lo trovo che piangeva, come non mai, e mi chiedeva aiuto perché si sentiva tanto strano e male.

Corro dal dottore, il quale, tranquillamente, mi dice di curarlo con ben 14 farmaci che avrebbe dovuto prendere anche a casa. Per mia fortuna ho delle basi di medicina e ho reagito in modo duro, a questa proposta. Alla fine ho riportato a casa mio figlio mezzo morto e il botulino non ha fatto niente!»

Simile è la testimonianza di Grazia (nome di fantasia). «Maggio 2006, Gianni (nome di fantasia) ha 11 anni e finalmente andiamo in visita. Gianni arriva al primo ricovero, iperattivo, pieno di tic, soprattutto vocali.

Noi, ormai esasperati, pensiamo di aver trovato la soluzione a tutti i nostri problemi. Dopo 4 giorni di ricovero e la somministrazione di Orap e Disipal, Gianni si è trasformato in uno zombie: si stanca subito, non riesce a fare più di 4 passi, dorme continuamente, ma i tic sembrano essere diminuiti di molto, tranne quelli vocali che, pur con minore intensità, persistono.

Prima della dimissione ci viene proposto di fare una iniezione di botulino (BOTOX BTX-A 4+4 U) che sarebbe servito a rilassare le corde vocali e, quindi, a impedire tecnicamente i tic vocali. Ci fidiamo, in fondo era la prima volta che qualcuno si occupava dei problemi di Gianni. Si fa l’iniezione e, dopo un paio di ore, partiamo per tornare a casa.

Ci è stato detto che il farmaco avrebbe agito nel giro di un paio di giorni. Peccato, però, che avessero omesso di dirci anche quali problematiche fossero collegate alla somministrazione del botulino.

Il mattino seguente, Gianni rischia di soffocare facendo colazione: il Botox ha rilassato tutto, ma proprio tutto. Completamente afono, senza la capacità di deglutire e certo… anche senza tic vocali! L’effetto del botulino dura circa 3 mesi ma, poi, tutto torna come e peggio di prima. Tornassi indietro non ripeterei assolutamente tale esperienza!»

 

RIEDUCARE IL SISTEMA NERVOSO

Come ho detto più volte, nel corso di questo articolo, l’unico, vero intervento in grado di rimediare ai disagi e ai disturbi provocati dalla Tourette, mantenendo intatte tutte le spiccate facoltà mentali, spesso fuori dal comune, che la Tourette regala, è l’esecuzione di esercizi in grado di rieducare il sistema nervoso a nuovi comportamenti.

Il nostro, è un sistema nervoso plastico, in grado di imparare nuovi atteggiamenti, rimodulare quelli non funzionali e dar vita a nuove sinapsi cerebrali, a qualsiasi età. Ed è su questo che vale la pena intervenire. Perché dietro ogni manifestazione ticcosa c’è un mondo intero da “rimodulare” in modo funzionale. Vi sono pensieri, propensioni, tensioni, interpretazioni e rappresentazioni esistenziali, distorsioni percettive e tutta una serie di difficoltà specifiche che richiedono attenzioni educative e didattiche.

Io stesso ho provato, in prima persona, il potere di queste tecniche riabilitative e le consiglio a chiunque, anche se alle volte possono sembrare “bizzarre”, e anche se richiedono un discreto impegno, da parte di chi le esegue.

Come si legge sul sito della Onlus Ast-Sit (www.sindromeditourette.it) di cui ora sono presidente: «Quando il tic si evidenzia, spesso non è che l’ultimo passo osservabile di un processo molto più lungo e complesso, nel quale una serie di fattori genetici e ambientali si sono avvicendati nel preparare il fenomeno. Purtroppo, però, la maggior parte degli interventi professionali in voga oggi in Italia (e non solo) sono, quasi sempre, volti alla sola eliminazione dei tic, o alla loro attenuazione. È un peccato che le neuropsichiatrie e i reparti di neurologia si limitino, con così tanta frequenza, alla sola somministrazione di farmaci o, peggio, alla sola diagnosi “dell’evidenza”.»

Quali sono, allora, le soluzioni?

Ciò che può fare la differenza è un mix di tecniche rieducative, ottimizzate per la Tourette, che fanno capo a interventi neuroriabilitativi la cui efficacia è, ormai, riconosciuta a livello mondiale. Si va dal Metodo Delacato (www.delacato.it), alla terapia cognitivo-comportamentale, a quella razional-emotiva. A tutto ciò, specie nei bimbi e negli adolescenti, risulta molto, ma molto efficace la presenza di un ambiente di vita consono (per approfondimenti, ne parlo qui).

Testimonianze? Te ne potrei dare a bizzeffe, ma vorrei intervenire in prima persona e portare la mia, di esperienza.

Dopo un paio d’anni di farmaci e diagnosi di “tipo ansioso” sin da quando ero bambino, con terapie di “test”, all’età di 33 anni (quindi con un sistema nervoso già ben formato e più complesso da rieducare) ho conosciuto la Onlus Ast-Sit e l’esistenza di queste terapie neuroriducative.

Dopo aver diminuito le dosi di farmaci, sotto controllo medico, mi sono gettato a capofitto (seppur con mille dubbi e perplessità) nelle braccia di chi mi avrebbe “neurorieducato”.

Ho eseguito gli esercizi per circa 30 minuti al giorno, tutti i giorni, per 365 giorni, senza mai saltare, neppure in malattia, in estate, o nelle feste comandate. Mai!

Alcuni erano esercizi bizzarri, come dicevo poco fa: un bagno caldo, massaggi con spazzole, deglutizioni… Eppure hanno funzionato! Non sapevo perché, solo dopo ho imparato qualcosa sul sistema nervoso. Ed ero stupito. 🙂

Già dopo 3 mesi stavo meglio, dopo 6 stavo da Dio e dopo un anno non avevo più nulla. Oggi ancora permangono alcuni disturbi ossessivo-compulsivi, che emergono quando sono sotto stress, ma nulla di complesso da gestire. Peraltro, basta rifare gli esercizi e passa tutto in pochi giorni, se necessario. La loro permanenza è dovuta perlopiù al fatto che mi sono sottoposto a queste terapie in età adulta.

Ecco perché tengo particolarmente a un’informazione corretta: se si interviene sulla Tourette sin da piccoli, è più facile avere poi una vita serena e “normale”, come qualcuno ama definirla.

 

ALIMENTAZIONE E INTEGRATORI

Su proposta di alcuni lettori, integro questo articolo con informazioni legate all’alimentazione e all’integrazione.

Perché? Perché già dal 2015 si è scoperta l’esistenza di un sistema linfatico nel cervello. In sostanza, quello che prima si riteneva impossibile, ora è realtà: il sistema linfatico e il sistema nervoso sono collegati. Un’infiammazione al sistema linfatico, dunque, può generare disturbi anche seri al sistema nervoso.

Non solo.

Ormai è anche risaputo che l’intestino è coinvolto in maniera diretta nel funzionamento del sistema nervoso. Basti pensare che la gran parte della serotonina (il neurotrasmettitore che regola l’umore, il riposo e l’appetito, per capirci) è prodotta nell’intestino. Le disfunzioni intestinali possono avere impatti così pesanti sul sistema nervoso che si è arrivati addirittura a parlare di intestino autistico, per identificare alcune disfunzioni intestinali coinvolte nell’insorgenza dei disturbi dello spettro autistico.

Ora è chiaro perché l’alimentazione può avere un ruolo cruciale, anche nella Sindrome di Tourette.

Le intolleranze alimentari (come al  glutine e al lattosio) possono avere ripercussioni anche sui tic e sulle alte manifestazioni. Dunque, è importante tenere sotto controllo anche questo aspetto. Così come il corretto funzionamento del sistema linfatico.

Peraltro, noi tourettici siamo spesso caratterizzati da bassi livelli di serotonina e alti livelli di dopamina/acetilcolina.

Cosa fare? Ecco che entra in gioco la seconda parte del titolo di questo paragrafo: l’integrazione.

Ci sono numerosi rimedi naturali, per intervenire su questi neurotrasmettitori. Chiedi agli esperti della nostra Onlus, se ti affiderai a loro, sono molto preparati. Io ti posso dire di aver riscontrato ottimi risultati con l’iperico (o Erba di San Giovanni). Ma bisogna fare attenzione, perché anche le erbe hanno effetti di interazione, come i farmaci, perciò ti consiglio di affidarti agli esperti. Riscontro ottimi risultati anche con un mix di erbe per il riposo e da un integratore probiotico per l’intestino. Te li riporto a titolo informativo:

Anche questi rimedi, però, sono da considerare “un’aggiunta”. Danno una mano, ma non forniscono un supporto strutturale e duraturo, come la rieducazione del sistema nervoso.

 

CONCLUSIONI

Spero di essere riuscito a fornire una visione più ampia e approfondita di questa ancora sconosciuta e affascinante Sindrome di Tourette che, lo ricordo, se ben gestita, può risultare una favolosa alleata di vita e fonte di grandi soddisfazioni, come è accaduto anche a me, del resto, e ai tanti reali fenomeni che ho conosciuto in questi anni: dal citato stewart Luigi a musicisti, pittori, comandanti di navi militari, sportivi, pittori, ballerini e così via.

Chiudo con la frase che abbiamo preso a motto della nostra Onlus. La frase è stata scritta da Alexander Lurija, fondatore della nueropsicologia moderna, in una lettera indirizzata al grande e compianto neurologo, Oliver Sacks.

 

alexander-lurija.jpg

La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun’altra sindrome che abbia un interesse paragonabile.

10 Commenti

  • Vincenzo Posted 26 luglio 2017 18:14

    Da questa lunga esposizione del Sig. Tartaglia si evince una cosa certa: TUTTE LE TERAPIE ATTUALI SONO FALLIMENTARI, TRANNE, IN PARTE, LE TECNICHE RIABILITATIVE CHE HA SPERIMENTATE SULLA SUA PERSONA. Premesso ciò, mi permetto di dissentire, perché per esperienza familiare e per testimonianze reali posso affermare che esistono cure semplici, con prodotti naturali, senza danni collaterali e di bassissimo costo. Se il Sig. Tartaglia, come presidente della Onlus Ast Sit, è interessato ed ha a cuore i tantissimi colpiti da questa sindrome, può chiedermi ragguagli e sarò molto più esplicito. Rifacendomi, poi, ad Alexander Luirija direi che questa Sindrome, come tutte le patologie croniche deriva da un vizio COSTITUZIONALE, ed è su quello che è necessario agire, con l’aiuto che ci offre la Natura nella sua semplicità. Aggiungo, in fine, che “Se esiste la malattia esiste il rimedio o alexifarmaco per guarirla”. In attesa di una risposta del Sig. Tartaglia, i miei più cordiali saluti. Vincenzo

    • Roberto P. Tartaglia Posted 28 luglio 2017 17:40

      Ciao Vincenzo, preferirei darci del Tu, se non è un problema.
      Sulle cure naturali sono pienamente d’accordo. Purché abbiano basi scientifiche, chiaramente.
      Da anni utilizzo l’iperico e riscontro ottimi risultati, tanto per fare un esempio.
      Ma utilizzo anche un mix di erbe per sonni sereni. Davvero ottimi rimedi.
      Si tratta, però, di supporti aggiuntivi e non garantiscono un effetto strutturale.
      La neuroeducazione, invece, permette al sistema nervoso di rieducarsi, appunto, e creare nuove “regole di funzionamento” che durano nel tempo.
      Alla luce di alcuni suggerimenti ricevuti in questi giorni, comunque, amplierò a breve questo articolo con l’integrazione e l’alimentazione.
      Per quanto riguarda i tuoi consigli, scrivili pure qui nei commenti. Te ne sarei grato, così tutti potrebbero beneficiarne.
      Grazie!

      • Vincenzo Posted 29 luglio 2017 14:34

        Ciao Roberto. I mix o meno di erbe, come le attenzioni alimentari, possono essere dei modestissimi coadiuvanti che purtroppo non risolvono assolutamente la problematica in oggetto. Io parlo di prodotti semplici, di nuova generazione, già adoperati da alcuni medici, per la cura di questa sindrome con risultati eccezionali e testimoniati. Per il momento non ne faccio menzione per evitare ipotesi speculative, ma se ritieni, gradirei fissare un incontro per uno scambio verbale che sicuramente potrà generare risultati concreti e positivi. Io vivo nel Lazio e se sarai disponibile per un incontro troveremo certamente la soluzione. Cerco affannosamente uomini aperti e lungimiranti, medici, naturopati e agopuntori disponibili a nuove prospettive che vogliono esclusivamente il bene dei pazienti. Tu, da quanto scrivi, potresti essere una di queste PERLE RARE, anche per la posizione che occupi e di quanto ti occupi.
        Ti ringrazio per la disponibilità
        Vincenzo

        • Alberto Posted 12 gennaio 2018 14:49

          Salve Vincenzo, potrei sapere di quali integratori parli? Grazie

          • Vincenzo Posted 17 gennaio 2018 15:55

            Salve. Come avevo accennato a Tartaglia, che non ha risposto alla mia offerta, trattasi di prodotti naturali, senza aspetti collaterali, no OGM e di costo limitato. Non ho mai parlato di Integratori ma effettivamente lo sono e forse sei stato ispirato al riguardo. Attualmente sono in vendita online e in qualche farmacia, ma per il loro corretto uso è preferibile rivolgersi ad uno dei medici che li adoperano. Per un’idea molto vaga puoi visitare il sito http://www.virtualvis.net Cordialmente

          • Roberto P. Tartaglia Posted 18 gennaio 2018 9:29

            Gentile Vincenzo, noi di Ast-Sit Onlus affrontiamo la Sindrome di Tourette basandoci unicamente su soluzioni che abbiano solide basi scientifiche (come la neurorieducazione, la terapia cognitivo-comportamentale e altro).
            La scienza è il nostro faro, insomma. Siamo certamente aperti a ogni nuova soluzione, purché sia supportata da validità scientifica.
            Pertanto, se l’utilizzo di questi prodotti per la Tourette è stato già sottoposto a test scientifici validi, saremo lieti di visionarne gli esiti.
            Grazie!

  • Katuscia Posted 28 luglio 2017 11:32

    mi piacerebbe molto sottoporre mio figlio di anni 12 a questa tecnica di “neurorieducazione” se così mi è concesso chiamarla ma a chi devo rivolgermi?Noi abitiamo a Siena e credo che comporti un assidua frequenza delle sedute!

  • matteo Posted 29 novembre 2017 0:34

    Ho un amico da una decina d’ anni che credo soffra della sindrome sopranominata, i primi anni non c’era molta confidenza e non si è sbilanciata più di troppo la situazione ma di seguito il sintomo della coprolalia si è affacciato, e piovono parolacce fino a umiliare chi glielo consente, creando per tutti noi un problema sociale a volte anche denunciato da terzi. Gli sono affezionato e conosco il rischio che lo stordiscano di farmaci o peggio lo sottopongano a chissà quale dannoso intervento e non lo voglio, ma allo stesso tempo non so che fare per impedire che questa situazione sia di danno. Secondo lei ci sono alternative a tutto ciò?

    • Roberto P. Tartaglia Posted 30 novembre 2017 14:42

      Ciao Matteo, ci sono certamente!
      Sono le terapie neuroeducative che ho seguito io e di cui parlo nell’articolo.
      Ti consiglio di fargli contattare la nostra Onlus: http://www.sindromeditourette.it/contatti/
      Può anche scrivermi in privato dal menu “Contatti”, o su Facebook, se lo desidera.

Aggiungi il tuo commento